Igår fick jag ett brev från hudkliniken.
Det stod att efter biopsin har det visat sig att jag har hudsjukdomen Necrobiosis Lipoidica...
Ny tid är uppsatt för behandling den 26/10.
Med brevet kom också en liten lapp med info om denna sjukdom:
Necrobiosis Lipoidica är en ovanlig hudsjukdom. Den är 3 ggr vanligare hos kvinnor än män. Orsaken okänd. Många med sjukdomen har också diabetes, men hos alla med diabetes ses den hos endast ca 0,3%.
Huden förtunnas alltmer och blir genomskinlig, så att blodkärlen lyser igenom och blir lätt utsatt för sårbildning.
Nämen va kul! :-/ Däremot är jag lättad att det inte var SLE som var min största farhåga. Där angrips kroppen i skov och även inre organ...
Jag har också googlat lite för att få en liten vidare bild av vad detta är. Resultaten är likvärdiga med den beskrivning jag fick från hudkliniken:
Necrobiosis lipoidica: Den exakta orsaken är okänd, men den ledande teorin necrobiosis lipoidica fokus på diabetes mikroangiopati. Andra teorier föreslår trauma eller provocerande eller metabola förändringar. Fortfarande andra teorier tyder på att antikroppsmedierad vaskulit kan orsaka förändringar som observerats i necrobiosis lipoidica.
Svårläkta sår kan uppstå. Vanligast hos patienter med diabetes.
Etiologi Okänd. Förekommer tillsammans med dåligt reglerad typ I – diabetes.
Diagnos Klinisk. Var försiktig med biopsi på underbenen hos diabetiker.
Behandling Eventuellt hudtransplantation (delhud). Hyggligt resultat.
Kortisoninjektion lokalt.
Jag är just nu glad över att mina märken i huden är släta och inte såriga. Förstår att det kan bryta ut väldigt svårläkta sår och eftersom en diabetiker har sämre läkkött så kan det bli otroligt besvärligt...
Om ni inte är äckelmagade så kan ni kolla på bilderna nedan på andra patienter med denna diagnos.
 |
| Liknar utslaget på min handled |
 |
| Det här hoppas jag få slippa att uppleva... |
 |
| Hmmm... |
Jag väntar med spänning på vad de har för slags behandling att erbjuda. Vad jag läst mig till så är det kortisoninjektioner som är vanligast att testa. Men jag vet ju inte vad de har tänkt för mig.
Jag ska skriva till min Diabetesläkare Anders och berätta om min diagnos. Han har ju varit inblandad från första början när de trodde att det var allergi mot insulinet och experiment som har testats. Frågan är vad som är bäst för att hålla blodsockernivån på en låg och bra nivå? Jag har senaste halvåret haft det väldigt svajigt och många toppar. Sen vi var på semestern har jag legat högt och jag har svårt att pressa ner det. Kanske det i alla fall kan vara bäst med insulinpump nu när det är ännu viktigare att jag inte får komplikationer?
Mycket energi går åt till hälsan... På tisdag ska jag tillbaka till arbetsterapeuten med min tennisarm. En ny tid för ögonbottensfotografering har jag också fått eftersom det för ett år sedan fanns en liten blödning som de vill hålla koll på. Hmmm....
Tänk att få vakna en enda morgon och slippa tänka på hälsan!
Jag återkommer som vanligt och vill tacka er som följer min blogg! Det känns väldigt skönt att få skriva av sig och få så fint stöd av er.
Kram till er alla!
Och stor kram till DIG!
SvaraRaderaSänder också en varm kram vilken tuff resa du fått gjort. Ta hand om dig nu och bra du tar reda på fakta och sen kräver all den vård du kan behöva.Kramisar Nettan
SvaraRaderaHej läste ditt inlägg fick idag reda på att jag har Necrobiosis lipoidica, ovanligt men jag har inte diabetes.
SvaraRaderaskall smälta detta har fått kortisonkräm.
Monica
Hejsan! Gjorde en sökning på "NL" och hamnade här:) Jag fick diagnosen för snart 16 år sedan och har aldrig blivit erbjuden ngn behandling, hmm... Har nu nio vackra "fläckar" i olika storlek och utseende på underbenen. Enda jag stör mig på med dem är alla frågor man får om man strövar omkring i shorts lr dyl. Själv har jag haft typ1 diabetes sedan '84 (är 33 idag) och relativt lycklig mamma till fyra vilda kids.
SvaraRaderaStå på dig och lycka till! /Marie.
Hej Är 52 år Haft diabetes i 40 år denna hemska sjukdom sen 12 år tillbax o tyvärr av den värsta sorten (har bilder hemma från sjukhus arkiv) Matats i oförstånd i 8 år dygnet runt med pencillin .Infektion vägrade skicka mig till hud trots att jag tidigare gåt där med min psoariasis.Mött oförstående läkare Eftersom jag har flera sjukdomar o kroppskador vart livet inte lättare med denna sjukdom o smärta.Skulle jättegärna vilja ha kontakten med dom som har denna sjukdom då jag under många år sökt men ej hittat någon
SvaraRaderaHej, har samma hudsjukdom,sen10år tillbaks, för 9mån sen börja det komma små svarta fläckar där jag har hudförändringen på under benet, på 4dagar var det ett stort sår som en handflata,och infekterat, fick antibiotika 3kurer, hjälpte med att ta bort lukten, lägger om såret ett par gånger i veckan, går hos hudläkare som sa att vi skulle ta ättiksyra, och då hände något med såret, det vätskar inte så mycket och han säger att det är på läkning, men inget jag ser med ögat, har smärta i benet och då främst i och runt såret dagligen. har ingen diabetes. tråkigt att höra att du har fått detta, men för mig som aldrig hört om detta och alla som frågar vet inte vad det är, så känns det ändå bättre att vet att jag inte är ensam om detta. Hoppas du inte får något sår, för de verkar svårläkt, kan ta upp till år, såret börja inifrån./Marie
SvaraRaderaJag fick diagnosen i går efter att alla läkare i 8 år har trott att det har varit svamp och behandlat därefter. Det konstiga är att jag inte är diabetiker. Vi får önska varandra lycka till
SvaraRaderaJag fick diagnosen i går efter att alla läkare i 8 år har trott att det har varit svamp och behandlat därefter. Det konstiga är att jag inte är diabetiker. Vi får önska varandra lycka till
SvaraRadera