Utan anledning

Hej!

Idag bloggar jag liksom utan anledning. :-) Läget är väl ganska oförändrat sen sist jag skrev.

Varit ledig idag. Hade massa planer här hemma men har inte gjort ett skvatt... Mer än att rasta Gaston och ligga på soffan medan Karla var i skolan. Hamnade här igen med en kopp kaffe och Karla som kollar in Barbie-film. Lite dåligt samvete att jag inte tränat, städat garderoben eller nåt annat som stod på min lista... Men man måste väl ändå få ta det lite lugnt nån gång också!?

Ikväll ska jag till jobbet en stund på frivillig basis. De som vill (läs alla) ska träffas där och käka gott och dricka vin samtidigt som vi ska pyssla, låta inspirationen flöda och få igång fantasin inför Advent och Jul då man måste vara kreativt på topp. Floristens tid är nära... Och återigen står jag här och våndas inför den tiden. Stress och övertid... Pust... Jaja, jag ska inte jaga upp mig i förväg.

Tänkte lägga in ett bildflöde av min vardag och familj. Det får avsluta detta lilla inlägg för idag!

Besök på besök...

NU! ska jag berätta lite vad som hänt senaste tiden. Jag har varit slö på att uppdatera så fisken rinns...risken finns att det blir ett långt brev idag. :-)

Jag var till Hudkliniken och fick lite mer info om Necrobiosisen som jag fått. (Skrivit mer om det i tidigare inlägg.) Dessutom fick jag veta att jag har en annan hudsjukdom som heter Granuloma. Den är ofarlig men gav mig svar på varför jag har en knölig handled och ett stort knöligt utslag på låret. Det sitter i bindväven och går ofta över av sig självt. Däremot gör ju inte Necrobiosis Lupoidica det... Jag ska börja med att behandla med kortisonlösning som jag smörjer utslagen på båda smalbenen med och sätter över en platta (duoderm). Det ska sitta en vecka i taget, sammanlagt 5 veckor. Vi provar om detta funkar.* (Kommer lite mer info längre ner.)

Nästa stopp var på Ögonspecialisten Aleris. Det var dags att göra en ny ögonbottenfotografering för att undersöka nerverna i ögonen. Förra gången var där små blödningar. Till min glädje såg det mycket bättre ut denna gången! Nåt positivt! :-) Måste visa en bild på mina Disney-prinsess-ögon! Efter vidgande droppar ser man lätt drogad ut....

Och nu det senaste. Igår fick jag äntligen komma till Anders Nilsson, överläkare på Diabetesmottagningen.  Jag har besökt ett antal sköterskor och doktorer sen sist vi träffades så det var på tiden att vi fick snacka igenom min behandling.
Mitt socker har legat alldeles för högt länge nu som ni säkert läst om. Det märktes även på mina prover. Långtidsvärdet, Hba1c, ligger nu på 65. (För er som kan siffrorna). I runda slängar kan man säga att mitt blodsocker ligger nånstan i genomsnittsvärde på 12-13. När vi förde över data från min mätare så var det väldigt få värden som legat bra. Många gånger uppemot 20. Nu har även levervärdena blivit dåliga och lite högre kolesterolvärde. Mina nerver börjar kittla och domna i händer och tår. En varningsklocka!
Anders såg lite bekymrad ut och funderade länge... "Du är egentligen frisk som en nötkärna och vi vill ju att du ska förbli det!" (Blodtryck och diverse organ funkar ju som de ska). "Jag tycker det vore värt att testa pump! Den kostar ca 50 000 kr men pengar är ingenting i förhållande till att få dig att må bra!"
Kändes fantastiskt att höra detta. Nu får jag själv bestämma om vi ska prova insulinpump. Till att börja med får jag höja mitt basala insulin och måltidsinsulin (igen) och så ska jag få kontinuerlig blodsockermätning (igen) för att kolla värdena dygnet runt en tid. Min sköterska ska gå igenom och introducera pumpen.

* Anders kollade mina ben och undrade vad de tänkt egentligen på hudkliniken!? Han tror inte alls att kortisonet kommer hjälpa och sa att det ofta blir hudtransplantation istället! :-O Det är det enda som hjälper och de är väldigt duktiga på det i Malmö... Oooops! Jag håller tummarna för att det i alla fall går att behandla istället för en transplantation... Men det får bli ett senare problem! Nu ska jag få ordning på min hälsa i övrigt och hoppas att det blir lugnare på alla sjukhusbesök snart!

Ha en bra dag alla läsare! Hörs snart igen!

Trasan...

...det är jag...

Lägesrapport i sammandrag:

Efter att ha jobbat mycket, även lördag och söndag, haft mycket på kvällarna och känt mig stressad så har även följande lagts till i mitt liv. Jens som haft lungvirus fick jag skicka med ambulans till sjukhuset i tisdags. Ett revben har av hostan tvärt gått av och trycker på lungan. Efter röntgen och morfin så fick han komma hem och är sjukskriven tills han kan röra sig. Starka tabletter och vila är ordinerat. Jag känner mig otillräcklig. Vill ha fint omkring mig men känner inte att jag hinner ta tag i allt. Stressad. Skör. Städa, handla, laga mat. Linnéa har beslutat sig för att flytta till pojkvännen i Stockholm. Beskedet kom igår. Hon drar redan inatt med tåget. Kvar blir jag och Jens och Karla varannan vecka, i vår stora 4:a. Känns konstigt, Jens är ledsen. Karla har varit inne ett antal gånger på jobbet idag och frågat saker, berättat saker, varit ledsen och slarvat bort sina nycklar. Jag blir ännu mer stressad. Hjärtat klappar och innan hon till slut hittat nycklarna har jag varit nära ett sammanbrott. Igen. Stressad. Sockret ligger för högt. Stressad. Magen är ur balans. Jag har 4 läkarbesök inbokade inom några veckor. Hudkliniken, Ögonspecialisten, Provtagning, Diabetesöverläkaren. Peta inte på mig, jag är som en sprängladdning. Stressad. Höstens aktiviteter på jobbet är igång. Snart Alla helgona, sen advent och jul. Jag hoppas jag orkar året ut. Hoppas på att nästa år blir hälsans år och det bästa, utan stress...

Sov gott!

Necrobiosis Lipoidica...

Jag är lite speciell. Lite särskild. 

Igår fick jag ett brev från hudkliniken.
Det stod att efter biopsin har det visat sig att jag har hudsjukdomen Necrobiosis Lipoidica...
Ny tid är uppsatt för behandling den 26/10.
Med brevet kom också en liten lapp med info om denna sjukdom:

Necrobiosis Lipoidica är en ovanlig hudsjukdom. Den är 3 ggr vanligare hos kvinnor än män. Orsaken okänd. Många med sjukdomen har också diabetes, men hos alla med diabetes ses den hos endast ca 0,3%.
Huden förtunnas alltmer och blir genomskinlig, så att blodkärlen lyser igenom och blir lätt utsatt för sårbildning.

Nämen va kul! :-/ Däremot är jag lättad att det inte var SLE som var min största farhåga. Där angrips kroppen i skov och även inre organ... 

Jag har också googlat lite för att få en liten vidare bild av vad detta är. Resultaten är likvärdiga med den beskrivning jag fick från hudkliniken:

Necrobiosis lipoidica: Den exakta orsaken är okänd, men den ledande teorin necrobiosis lipoidica fokus på diabetes mikroangiopati. Andra teorier föreslår trauma eller provocerande eller metabola förändringar. Fortfarande andra teorier tyder på att antikroppsmedierad vaskulit kan orsaka förändringar som observerats i necrobiosis lipoidica.  


 Svårläkta sår kan uppstå. Vanligast hos patienter med diabetes. 


Etiologi            Okänd. Förekommer tillsammans med dåligt reglerad typ I – diabetes.
Diagnos           Klinisk. Var försiktig med biopsi på underbenen hos diabetiker.
Behandling      Eventuellt hudtransplantation (delhud). Hyggligt resultat.
                         Kortisoninjektion lokalt.  

Jag är just nu glad över att mina märken i huden är släta och inte såriga. Förstår att det kan bryta ut väldigt svårläkta sår och eftersom en diabetiker har sämre läkkött så kan det bli otroligt besvärligt... 
Om ni inte är äckelmagade så kan ni kolla på bilderna nedan på andra patienter med denna diagnos.

Liknar utslaget på min handled

Det här hoppas jag få slippa att uppleva...

Hmmm...

Jag väntar med spänning på vad de har för slags behandling att erbjuda. Vad jag läst mig till så är det kortisoninjektioner som är vanligast att testa. Men jag vet ju inte vad de har tänkt för mig.

Jag ska skriva till min Diabetesläkare Anders och berätta om min diagnos. Han har ju varit inblandad från första början när de trodde att det var allergi mot insulinet och experiment som har testats. Frågan är vad som är bäst för att hålla blodsockernivån på en låg och bra nivå? Jag har senaste halvåret haft det väldigt svajigt och många toppar. Sen vi var på semestern har jag legat högt och jag har svårt att pressa ner det. Kanske det i alla fall kan vara bäst med insulinpump nu när det är ännu viktigare att jag inte får komplikationer? 

Mycket energi går åt till hälsan... På tisdag ska jag tillbaka till arbetsterapeuten med min tennisarm. En ny tid för ögonbottensfotografering har jag också fått eftersom det för ett år sedan fanns en liten blödning som de vill hålla koll på. Hmmm....
Tänk att få vakna en enda morgon och slippa tänka på hälsan!

Jag återkommer som vanligt och vill tacka er som följer min blogg! Det känns väldigt skönt att få skriva av sig och få så fint stöd av er.

Kram till er alla!

Solsemester och evig väntan...

Aaah! Hemkommen från en skön och avkopplande semester på Cypern med Jens! Vi tog en sista-minten-resa och visste inte vart vi skulle hamna på ön. Det blev Ayia Napa. En väldigt turistig och ungdomlig stad. Vi kände oss lite väl gamla... Vi var där för att koppla av och ta det lugnt, lapa sol och äta gott. Det är en väldigt party-inriktad stad för tonåringar... Men trots allt hade vi det väldigt mysigt!

Jag var ganska trött under veckan för det var svårt att ställa in insulinet. Temperaturen på insulinet var inte alls lätt att hålla. Antingen var det för varmt eller så blev det för kallt när jag förvarade det i kylskåpet... Jag hade högt blodsockervärde hela tiden och det blev många sovstunder på stranden...
Mest rädd inför resan var jag över hur min hud skulle reagera i solen. Det gick över förväntan! Benen reagerade första dagen och första salta badet, men sen kände jag inget obehag resten av veckan. Däremot mitt ansikte gillade inte solen. Kanske var det kombinationen av sol och solskyddsfaktor som gjorde att jag fick variga finnar i hela ansiktet eller så har det ett samband med övrig hudkänslighet. Det blev dock bättre efter ett besök på apoteket där jag köpte en kräm med kombinerad kortison och antibiotika.

Jens hade det inte heller lätt under veckan... Han åkte med jordens förkylning och det blev sämre under veckan. Han var orkeslös, fick andnöd och hostattacker som gjorde att han vid flertal tillfällen höll på att svimma! När vi kom hem fick han en akut läkartid och fick konstaterat: Elakartat virus i lungorna! Hmmm... Nu käkar han kortison.

Nu låter ju detta som att vi haft en extremt jobbig semester! :-) Men vi har som sagt haft det väldigt skönt och inte känt några måsten. Här kommer lite bilder från trippen!

Poolen vid vårt lägenhetshotell

Stranden. Extremt härligt vatten!

 

 

 

 

 

Pelikan på stranden!

En dag tog vi en båtresa med Captain Marco. Turen tog ungefär 5 timmar och målet var att utifrån havet få se spökstaden Farmagusta. En helt ödelagd stad där Turkarna invaderade på 70-talet och alla Greker fick fly. Nu bor det bara militärer där. Helt sorgligt! Tyvärr har jag inte nån bra bild på staden eftersom vi inte hade lov att gå så nära in mot stranden.

Vi gjorde några små stopp med båten. Här stannade vi dock bara till några minuter för att kolla in den härliga klippan som en del turister hittat fram till!

En äkta piratgrotta

Ett badstopp vid Blue Lagoon. Så underbart! Man kan tro att det är poolvatten men det var bara så klart och fint saltvatten att man såg botten trots ett antal meters djup!

Tutt-lisa på havet

En kväll gick vi på riktig lyxrestaurang! Jag har aldrig ätit så god pepparfilé som där! Restaurangen heter Sage och har blivit utsedd som Cyperns bästa! Vi njöt verkligen! Servicen var långt över vad man är van vid och så trevlig personal! Kolla gärna på http://www.sagerest.com/article.php?id=53

En brunbränd Jens njuter av mat och vin

Poolfot(o)

Strandbar

Det finns såklart mycket fler bilder, men de här får sammanfatta veckan.

Under hela semestern och några veckor innan har jag ivrigt och nervöst väntat på svar från hudkliniken. Inget brev när jag kom hem heller. Men igår såg jag ett kuvert från sjukhuset.... Öppnade darrhänt... Men, det var bara en ny tid till Aleris-ögonspecialisten för ännu en ögonbottensfotografering. :-( Jag gjorde ju en sådan för ett år sedan för att kolla nerverna i ögonen. Då fanns det ju några små blödningar så därför vill de kolla upp mig igen. Blä! Så... ännu inget svar på mina prover.

Nu är det dags att gå ner i tvättstugan igen. Behöver jag ens förklara hut mycket tvätt vi har eftersom vi inte fick någon tid innan resan...? :-O

Ha det bra!

Se det positiva

Jag kanske kan hitta på en bra historia?
Kanske har jag blivit biten av en haj? Eller gjort en ny sorts operation som föryngrar cellerna? Eller trillat från balkongen och överlevt med bara några sår på benet? Eller... eller... Äh! Jag har gjort en biopsi och då ser man ut såhär.

Lite snygga plåster pigga upp ju! :-)
Tankarna går hela tiden runt. Men det är ju helt värdelöst att spekulera. Jag har ju ingen aning och det har jag inte förrän om 4 veckor.

Nu blir det att röja lägenheten. Man blir onekligen sugen på att göra vissa skönhetsförändringar i hemmet nu när det känns i luften att hösten kommit. Och är man dessutom florist i en stor butik som får in hur mycket höstnyheter som helst så kliar det i fingrarna! :-) Måste mysa till det lite!

Jag återkommer, om inte förr så när jag fått mina provsvar.

Skön söndag på er!

Värre än jag trodde...?

Jahapp...
Varit på sjukhuset och hudmottagningen.
Det är ju tur att man är om sig och kring sig! Doktorn på vårdcentralen kan ta sig i arslet! Jag har inte alls några svamputslag! Att jag har skrivhud stämmer dock och jag blir irriterad i huden pga av min söta hud och svett.  Det kommer jag inte ifrån. Däremot är det andra spekulationer om mina fula utslag.
Jag fick träffa en duktig hudspecialist och en annan tjej som läser till det. De klämde och granskade mina utslag och pratade i termer som jag inte förstod ett skvatt av. Det de förklarade för mig är att det finns sjukdomar som är förknippat med diabetes. Utslagen i huden sitter djupt och är inte nåt svampangrepp som bara blir på ytan. Ledvärk har också ett samband med detta och det är ju precis vad jag frågat de andra läkarna om som har nekat till detta!
För att ta reda på exakt vad det är så fick jag göra biopsi. Man stansar ut en bit av huden på några ställen på det angripna området. Det hade jag inte räknat med idag...
Jag fick först 2 bedövningssprutor. När det skulle ta första provet hade de inte verkat! Fick ytterligare 2 sprutor och så tog de en pytteliten pepparkaksform och tog bort hud. Sen 2 sprutor till. Gjorde heller inte sin verkan och jag skrek till! Ok... Ytterligare två sprutor! Och ett hudprov till. Puh! Det gick ju bra men jag kände mig lite illamående och omtumlad efteråt...
Provsvaren kommer om ca 4 veckor. De ska granskas på patologen i Stockholm.

Känner mig lite tom och förvirrad... Jag har tidigare läst om några sjukdomar som jag själv spekulerat i och jag hoppas hoppas hoppas att det är lindrigare än så! (Inte roligt att höra doktorerna prata om just dessa med varandra när jag ligger där på britsen och lyssnar...) Jag väntar med spänning på resultaten och hoppas att jag kan pusta ut efter det och inte behöva dras med ännu en obotlig sjukdom... Håll tummar och tår nu för mig!

Nu ska jag inmundiga lite lunch. Fick ledigt på fm (tur var väl det!) eftersom jag skulle till doktorn. Kanske är bra att jobba i em och tänka på annat?

Kram på er där ute i etern!